Cuestiones para el debate sobre: Medicina personalizada.

  • ¿Qué se entiende por medicina personalizada?. ¿Qué tecnologías la hacen posible?

  • El análisis de partes específicas del genoma de una persona, incluido un no-nato, permitirá mejorar significativamente el diagnóstico de riesgo de padecer futuras enfermedades.¿Debería este método de diagnóstico ser obligatorio para todo el mundo?

  • ¿Existirán tratamientos preventivos en función del código genético de la persona y su propensión a sufrir determinadas enfermedades?

  • ¿Cuáles son las amenazas y las oportunidades para la salud mental del individuo en cuestión?

  • ¿Se categorizarán nuevas enfermedades como consecuencia de las variaciones en el genoma de los pacientes?

  • ¿Aparecerán nuevas enfermedades, hasta ahora prácticamente inexistentes, como consecuencia de la curación de otras enfermedades que aparecen con anterioridad?.

 

ASPECTOS ECONÓMICOS

  • ¿Qué sectores se verán afectados en sus modelos de negocios?

  • ¿Cuáles son las principales implicaciones para los principales sectores relacionados con ella?

  • ¿Qué impacto económico pueden representar los nuevos análisis para hallar el genoma de una persona?

  • ¿Se verán alterados los modelos actuales de investigación, producción y distribución de medicamentos?

  • ¿Se producirá un alza de precios en los medicamentos sobre todo para enfermedades de difícil curación o crónicas?

  • ¿Qué oportunidades y amenazas habrá para la industria farmacéutica?

  • El número de nuevos medicamentos aprobados por las autoridades sanitarias es cada vez menor, debido a la creciente dificultad de encontrar medicamentos eficaces y seguros para una amplia mayoría de la población, ¿cambiará esta tendencia con el desarrollo de la medicina personalizada.

  • Parece deducirse la posibilidad de un incremento del total del gasto sanitario a corto plazo, ¿asumirán los sistemas públicos este aumento o será el sector privado quién se beneficie de ese aumento?

  • La opinión más generalizada es que se producirá un aumento en la esperanza de vida de la población ¿ podrían agravarse los problemas actuales como por ejemplo la financiación de los sistemas de pensiones públicos?

  • ¿Surgirán nuevos modelos de negocio con el desarrollo de la medicina personalizada?.

 

ASPECTOS SOCIALES

  • ¿Se enfrenta la sociedad a potenciales cambios de calidad y esperanza de vida?

  • ¿Cambiarán los hábitos de vida de las personas al conocer la mayor propensión a desarrollar determinadas enfermedades?. O por el contrario ¿se acentuarán los malos hábitos debido a la existencia de medicamentos más efectivos?

  • ¿Serán limitados los segmentos de población con acceso a los nuevos tratamientos circunscribiéndose sólo a aquellos con mayor poder adquisitivo o que sufran enfermedades muy concretas?

  • Parece claro que una mayor educación de los ciudadanos en materia de genética y sus aplicaciones ayudará a la implantación de la medicina personalizada y a su aceptación dentro de aspectos éticos concretos, ¿cómo se debería preparar al público en general para conseguir este objetivo?.

 

ASPECTOS ÉTICOS Y MORALES

  • ¿Qué nuevos conflictos éticos y morales pueden aparecer?

  • ¿Se podrán crear ciudadanos de primera y segunda en función de sus características genéticas?

  • ¿Existirá peligro de discriminación ( sociales en general así como en el acceso al trabajo y a determinados servicios como, por ejemplo, los seguros médicos) de las personas en función de su perfil genético?

  • ¿Se asegurará la confidencialidad de datos personales para evitar la discriminación?

  • ¿Estas tecnologías harán que aumente o que disminuya la línea divisoria mundial entre ricos y pobres?

  • ¿Podemos justificar la inversión de dinero en esta investigación dada la desigualdad entre la asistencia sanitaria en Europa y los países en vías de desarrollo?

  • ¿Debería redistribuirse el dinero de las investigaciones a los presupuestos de ayuda internacional para mejorar la atención médica básica en los países pobres?

Páginas web relacionadas con: Medicina personalizada.

Empresas

Medios

Opiniones

Científicos

Ética

Medicina personalizada

Genes y violencia

Otros enlaces:

Cuestiones para el Debate sobre: Determinismo Genético.

Los genes como desencadenantes de un comportamiento o una facultad determinados.

  • ¿Habría que hacer un  test genético a todas las personas para averiguar si pueden tener un comportamiento a facultad deseable o rechazable?

  • Si algún test genético para detectar singularidades genéticas relacionadas con un comportamiento o facultad rechazable se aplicara a embriones y se detecta que da positivo ¿qué decisiones habría que tomar?

  • En caso de que alguno de esos test genéticos en una persona adulta diera positivo ¿qué decisiones se tendrían que tomar sobre la persona afectada?

  • ¿Qué fiabilidad hay en que una vez detectado la singularidad genética el comportamiento o facultad rechazable, éstos vayan a desarrollarse?

  • ¿En qué medida el contexto social de una persona influye en el desarrollo del comportamiento agresivo?

ASPECTOS EDUCATIVOS

  • Una persona que ha dado positivo en el test que detecta una singularidad genética relacionada con las facultades mentales ¿desde el punto de vista educativo se la debe compensar con menores exigencias?

  • ¿Es aceptable una terapia génica por razones de prevención de dificultades intelectuales?

  • Si a una persona con deficientes resultados académicos se le detectan singularidades genéticas relacionadas con las facultades intelectuales ¿qué decisiones habría que tomar?

ASPECTOS JURÍDICOS

  • Si a una persona con comportamiento agresivo se le detecta una singularidad genética relacionada con la agresividad comete un delito ¿desde el punto de vista jurídico debe ser considerado como un atenuante? ¿O quizás debiera considerarse un eximente?

  • Si a una persona con comportamiento agresivo se le detecta una singularidad genética relacionada con la agresividad ¿sería aceptable imponer una terapia genética por razones de prevención criminal?

  • Una vez detectado genéticamente dichas singularidades genéticas, si no hay una solución médica al respecto ¿qué decisiones habría que tomar?

  • Si una persona con comportamiento agresivo se le detecta una singularidad genética relacionada con la agresividad comete un delito y es condenada, una vez que cumpla la condena ¿se le debe aislar socialmente? ¿Deben existir instalaciones específicas para este tipo de personas?

ASPECTOS ECONÓMICOS

  • ¿Quién tiene que sufragar los costes económicos derivados del tratamiento de estas personas (análisis genéticos, medicina personalizada, instalaciones......)?

ASPECTOS ÉTICOS Y MORALES

  • ¿Qué nuevos conflictos éticos y morales pueden aparecer?

  • El hecho de que una persona haya sido diagnosticada genéticamente como agresiva o con dificultades intelectuales ¿supondría una discriminación social para ella?

  • ¿Existirá peligro de discriminación en el acceso al trabajo y a determinados servicios como, por ejemplo, los seguros médicos, de las personas en función de su perfil genético?

  • Los resultados obtenidos de los test genéticos sobre comportamiento o facultades rechazables ¿quién debe conocerlos? ¿Quién debe custodiarlos?

  • ¿Se asegurará la confidencialidad de datos personales para evitar la discriminación?

  • ¿Se podrán crear ciudadanos de primera y segunda en función de sus características genéticas?

  • ¿Cuáles son las amenazas y las oportunidades para la salud mental de un individuo que conozca su singularidad genética?

 

Selección de artículos:

Cuestiones para el Debate Células Madre.

(1)

¿CUÁNDO UN EMBRIÓN SE PUEDE CONSIDERAR UN SER HUMANO?

  • ¿Cuándo empieza la vida humana?
  • ¿Cómo deberíamos considerar un embrión de 14 días?: ¿Solo un montón de células? ¿Un serhumano en potencia o en desarrollo? ¿Completamente humano?
  • ¿La investigación con células madre embrionarias está mal porque destruir una nueva vida esinaceptable, incluso para salvar la vida de una persona enferma?

USO Y SELECCIÓN DE LOS EMBRIONES

  • ¿Está mal crear embriones sólo para la investigación de las células madre? ¿Está bien utilizarembriones del excedente de fecundaciones in vitro o de la selección embrionaria, que de otra forma serían destruidos?
  • Si creamos embriones simplemente para utilizarlos como fuente de células madre, ¿estamos tratando a los embriones como recurso para obtener “piezas de repuesto”?
  • ¿Deberíamos permitir la FIV (fecundación in vitro o bebés probeta) o el DGP (diagnóstico genético preimplantacional), es decir, seleccionar los embriones para evitar enfermedades genéticas graves?
  • ¿La creación y el uso de embriones clonados nos acercan a la clonación de bebés humanos?
  • ¿Se debería investigar con embriones clonados sólo tras haber explorado detenidamente el potencial de las células madre extraídas de los embriones del excedente de la FIV o del tejido adulto?

LOS VALORES MORALES Y LOS LÍMITES EN LA INVESTIGACIÓN
CIENTÍFICA

  • ¿Hay un límite para la investigación científica?
  • ¿Deberíamos decidir en qué mundo queremos vivir y no estar limitados por valores morales anteriores?
  • ¿Deberíamos tener cuidado de no sacrificar valores humanos muy arraigados ante la presión de las innovaciones científicas?
  • ¿Deberían ponerse límites morales a la ciencia, permitiendo  sólo la investigación con células madre no embrionarias? ¿Estaríamos aún así sacando todo el provecho que se espera de las células madre?
  • ¿Los límites de 14 días en la investigación con embriones y el de 24 semanas en el aborto están basados en la ciencia, o son sólo barreras legales arbitrarias?
  • Naciones Unidas propone la prohibición de la clonación  humana. ¿Debería la sociedad buscarla limitación de ciertas aplicaciones de la ciencia? ¿Se hará esto siempre que se pueda?

¿QUIÉN DEBE IMPLICARSE?

  • ¿Quién debería implicarse en el desarrollo de las tecnologías y los tratamientos con células madre: el gobierno, las  sociedades privadas, las organizaciones o las fundaciones?
  • Incluso en la medicina, ¿deben los investigadores inventar las normas que mejor convengan a sus objetivos? ¿Tiene la sociedad derecho a decir lo que debería o no debería ser investigado?
  • ¿Cuánta democracia existe en la elaboración de las políticas sobre estos temas y cuánta debería existir?

DIFERENCIAS ENTRE PAÍSES POBRES Y RICOS

  • ¿Debería redistribuirse el dinero de las investigaciones con células madre a los presupuestos de ayuda internacional para mejorar la atención médica básica en los países pobres?
  • ¿Estas tecnologías harán que aumente o que disminuya la línea divisoria mundial entre ricos y pobres?
  • ¿Podemos justificar la inversión de dinero en esta investigación dada la desigualdad entre la asistencia sanitaria en Europa y los países en vías de desarrollo?

¿LA VIDA HUMANA ESTÁ POR ENCIMA DE TODO?

  • ¿Deberíamos maximizar la vida humana y seguir todos los caminos de la investigación para ayudar a los enfermos?
  • ¿Hay un punto en el que tenemos que aceptar la mortalidad y  la realidad del sufrimiento?
  • ¿Las necesidades humanas son más importantes que las necesidades de los que no tienen voz: la naturaleza, animales, embriones?
  • Si se puede aprovechar el poder de las células madre embrionarias y sus detractores no lo detienen, ¿tenemos la posibilidad de tratar una gran variedad de enfermedades mortales que actualmente no tienen tratamiento?
  • ¿La posibilidad de tratar enfermedades que actualmente son terminales es suficiente justificación para la utilización de embriones humanos en la investigación de las células madre?
  • ¿Estamos dando falsas esperanzas de cura a las personas  que sufren enfermedades degenerativas?
  • ¿Hasta dónde tenemos justificación para realizar  investigaciones controvertidas con embriones para ayudar a que viva más tiempo una población que envejece? ¿Y si la calidad de vida en edades muy avanzadas no se puede mejorar mucho

(1) Elaboración propia de la S.A.D.C. y adaptado de www.playdecide.org

 

Páginas web relacionadas con: Células Madre Embrionarias.

http://es.wikipedia.org/wiki/C%C3%A9lula_madre

http://www.embrios.org/celulasmadre/cmadre_versus_cembrionarias.htm

http://www.microsiervos.com/archivo/ciencia/celulas-madre-embrionarias-partiendo-de-piel.html

http://news.bbc.co.uk/hi/spanish/science/newsid_5159000/5159372.stm

http://www.forumlibertas.com/frontend/forumlibertas/noticia.php?id_noticia=10832&id_seccion=24

http://www.taringa.net/posts/noticias/2290818/El-uso-de-c%C3%A9lulas-madre-embrionarias-divide-a-profesionales.html

http://cvxvalparaiso.wordpress.com/2009/11/21/%C2%BFcelulas-madre-embrionarias-humanas/

http://www.diarioinformacion.com/secciones/noticia.jsp?pRef=2009060900_12_896086__Alicante-necesario-seguir-trabajando-celulas-madre-embrionarias

http://www.publico.es/ciencias/081262/sean/aceptan/celulas/madre

http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1107890

http://tertuliadeamigos.webcindario.com/bioetica040.html

http://www.hottopos.com/notand7/vicentebellver.htm

http://bvs.sld.cu/revistas/hih/vol23_2_07/hih02207.html

http://www.mujeryaborto.com/archivospdf/celulasmadreetica.pdf

http://www.fluvium.org/textos/vidahumana/vid43.htm

http://www.almendron.com/politica/pdf/2005/spain/spain_2858.pdf

http://www.aishlatino.com/a/cym/48420197.html

Cuestiones para el debate sobre: El uso de los resultados de los test genéticos.

(1)

¿POBLACIÓN A LA CARTA?

 

  • ¿Los límites del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) implican que es imposible crear bebés a la carta?

  • Al utilizar el DGP se incrementa el “control de calidad” de la reproducción ¿Esta circunstancia tendrá aplicaciones y efectos eugenésicos? (La eugenesia implica un esfuerzo deliberado para controlar la composición genética de las poblaciones humanas).

  • ¿Se podrían utilizar los servicios médicos para “seleccionar una discapacidad”, si los padres discapacitados desean utilizar la técnica para tener un hijo como ellos?

  • Los más ricos no solo tendrán bebés más sanos, sino que en el futuro podrían tener también bebés con mejores habilidades intelectuales y físicas. ¿Se creará una raza superior?

  • Han hecho obligatorio en China el aborto de fetos y embriones con malformaciones. ¿Puede ser esto el principio de una serie de acontecimientos que no podremos detener?

 

EL PAPEL DE LA SOCIEDAD

 

  • ¿Tiene la sociedad el deber de considerar los problemas sociales y éticos, y de imponer límites en la práctica clínica y la elección individual?

  • Pronto será un pecado tener un hijo que lleve la pesada carga de una enfermedad genética.” (Bob Edwards, pionero de la FIV). ¿La sociedad tiene que soportar esa “pesada carga” pudiendo evitarse?

  • ¿Se debería dar prioridad para la utilización de test genéticos a las familias afectadas por enfermedades genéticas? ¿Los pacientes deberían poder tomar sus propias decisiones sobre si se someten o no al test genético, igual que lo hacen respecto a otros problemas reproductivos?

 

COSTE ECONÓMICO

 

  • ¿Podría resultar más barato y eficaz continuar con las exploraciones prenatales, en vez de invertir en los test genéticos?

  • Los test genéticos son tratamientos muy costoso (materiales, reactivos, formación científica específica,…) ¿La sanidad pública debe asumir esos gastos? ¿Los pacientes deben abonar total o parcialmente los gastos?

 

¿QUÉ ES LA DISCAPACIDAD?

 

  • ¿Evitar dar a luz a niños discapacitados es el resultado del miedo y la ignorancia de la sociedad sobre las discapacidades, y la falta de apoyo social?

  • Hasta hace poco la homosexualidad se clasificaba como un trastorno psiquiátrico. ¿Se puede considerar que las discapacidades están definidas socialmente?

  • Muchos sordos de nacimiento se consideran como minoría cultural y lingüística. ¿Desde esta posición pueden ser considerados discapacitados?

  • La gravedad de una enfermedad genética que puede conllevar discapacidad ¿depende no solo del criterio medico, sino también de las opiniones y los recursos de los discapacitados?

 

 

CONFLICTOS DERIVADOS DE LA REALIZACIÓN DE LOS TEST GENÉTICOS

 

  • ¿A quién pertenecen los genes o los fragmentos de ADN? ¿Es lícito patentar los genes aislados cuyas funciones son conocidas o de secuencias genéticas que permitan la detección de enfermedades en el futuro?

  • ¿A quién pertenece la información genética y quién la controla?

  • ¿Quién tiene acceso a la información genética personal y cómo va a ser utilizada?

  • ¿Cómo afecta a un individuo la información genética que se dispone de él y cuál es la percepción de la sociedad frente a ese individuo con “diferencias” genéticas?

  • ¿Deben realizarse los test de diagnósticos genéticos aún cuando no hay tratamientos disponibles para las patologías que se investigan?

  • ¿Tienen derecho los padres a solicitar la realización de test genéticos para enfermedades del adulto, cuando sus hijos son aún niños?

  • Al utilizar los test genéticos, ¿hay una línea clara entre evitar enfermedades y la eugenesia? (La eugenesia implica un esfuerzo deliberado para controlar la composición genética de las poblaciones humanas).

  • ¿Qué fiabilidad tienen los test genéticos? ¿La comunidad médica general puede interpretar con seguridad y fiabilidad los test genéticos?

  • ¿Cómo preparar al público en general para estar adecuadamente informado de los avances de la nueva genética?

(1) Elaboración propia de la S.A.D.C. y adaptado de www.playdecide.org

Páginas web relacionadas con:  El uso de los resultados de los test genéticos.


 


 

Memoria

Lugar de celebración

Casa de la Ciencia del CSIC
y
Parlamento de Andalucía

Nº de centros participantes

16

Nº de alumnos/as

60

Centros participantes:

Centro

Localidad

Provincia

IES Mateo Alemán
San Juan de Aznalfarache
Sevilla
IES Fernando de Herrera
Sevilla
Sevilla
Colegio Aljarafe
Mairena del Aljarafe
Sevilla
IES Fuente Grande
Alcalá del Valle
Cádiz
IES Las Encinas
Valencina de la Concepción
Sevilla
IES La Campiña
Arahal
Sevilla
Colegio Santa Ana
Sevilla
Sevilla
IES Hipatia
Mairena del Aljarafe
Sevilla
IES La Puebla
Vicar
Almeria
Colegio Santa Joaquina de Vedruna
Sevilla
Sevilla
IES Severo Ochoa
San Juan de Aznalfarache
Sevilla
IES Velazquez
Sevilla
Sevilla
IES Itálica
Santiponce
Sevilla
IES Santa Aurelia
Sevilla
Sevilla
Instituto de Enseñanzas a Distancia de Andalucía
Camas
Sevilla
IES San José
Cortegana
Huelva