Memoria

Cuestiones para el debate sobre: Medicina personalizada.

Detalles: Categoría: 1er Parlamento Científico de Jóvenes.

¿Qué se entiende por medicina personalizada? ¿Qué tecnologías la hacen posible?
El análisis de partes específicas del genoma de una persona, incluido un no-nato, permitirá mejorar significativamente el diagnóstico de riesgo de padecer futuras enfermedades.¿Debería este método de diagnóstico ser obligatorio para todo el mundo?
¿Existirán tratamientos preventivos en función del código genético de la persona y su propensión a sufrir determinadas enfermedades?
¿Cuáles son las amenazas y las oportunidades para la salud mental del individuo en cuestión?
¿Se categorizarán nuevas enfermedades como consecuencia de las variaciones en el genoma de los pacientes?
¿Aparecerán nuevas enfermedades, hasta ahora prácticamente inexistentes, como consecuencia de la curación de otras enfermedades que aparecen con anterioridad?

ASPECTOS ECONÓMICOS

¿Qué sectores se verán afectados en sus modelos de negocios?
¿Cuáles son las principales implicaciones para los principales sectores relacionados con ella?
¿Qué impacto económico pueden representar los nuevos análisis para hallar el genoma de una persona?
¿Se verán alterados los modelos actuales de investigación, producción y distribución de medicamentos?
¿Se producirá un alza de precios en los medicamentos sobre todo para enfermedades de difícil curación o crónicas?
¿Qué oportunidades y amenazas habrá para la industria farmacéutica?
El número de nuevos medicamentos aprobados por las autoridades sanitarias es cada vez menor, debido a la creciente dificultad de encontrar medicamentos eficaces y seguros para una amplia mayoría de la población, ¿cambiará esta tendencia con el desarrollo de la medicina personalizada.
Parece deducirse la posibilidad de un incremento del total del gasto sanitario a corto plazo, ¿asumirán los sistemas públicos este aumento o será el sector privado quién se beneficie de ese aumento?
La opinión más generalizada es que se producirá un aumento en la esperanza de vida de la población ¿ podrían agravarse los problemas actuales como por ejemplo la financiación de los sistemas de pensiones públicos?
¿Surgirán nuevos modelos de negocio con el desarrollo de la medicina personalizada?

ASPECTOS SOCIALES

¿Se enfrenta la sociedad a potenciales cambios de calidad y esperanza de vida?
¿Cambiarán los hábitos de vida de las personas al conocer la mayor propensión a desarrollar determinadas enfermedades? O por el contrario ¿se acentuarán los malos hábitos debido a la existencia de medicamentos más efectivos?
¿Serán limitados los segmentos de población con acceso a los nuevos tratamientos circunscribiéndose sólo a aquellos con mayor poder adquisitivo o que sufran enfermedades muy concretas?
Parece claro que una mayor educación de los ciudadanos en materia de genética y sus aplicaciones ayudará a la implantación de la medicina personalizada y a su aceptación dentro de aspectos éticos concretos, ¿cómo se debería preparar al público en general para conseguir este objetivo?

ASPECTOS ÉTICOS Y MORALES

¿Qué nuevos conflictos éticos y morales pueden aparecer?
¿Se podrán crear ciudadanos de primera y segunda en función de sus características genéticas?
¿Existirá peligro de discriminación ( sociales en general así como en el acceso al trabajo y a determinados servicios como, por ejemplo, los seguros médicos) de las personas en función de su perfil genético?
¿Se asegurará la confidencialidad de datos personales para evitar la discriminación?
¿Estas tecnologías harán que aumente o que disminuya la línea divisoria mundial entre ricos y pobres?
¿Podemos justificar la inversión de dinero en esta investigación dada la desigualdad entre la asistencia sanitaria en Europa y los países en vías de desarrollo?
¿Debería redistribuirse el dinero de las investigaciones a los presupuestos de ayuda internacional para mejorar la atención médica básica en los países pobres?

Enlaces relacionados con el tema:

Empresas

Medios

Opiniones

Científicos

http://bvs.sld.cu/revistas/far/vol38_3_04/far12304.htm

Ética

Cuestiones para el debate sobre: El uso de los resultados de los test genéticos.

Detalles: Categoría: 1er Parlamento Científico de Jóvenes.

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¿POBLACIÓN A LA CARTA?

¿Los límites del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) implican que es imposible crear bebés a la carta?
Al utilizar el DGP se incrementa el “control de calidad” de la reproducción ¿Esta circunstancia tendrá aplicaciones y efectos eugenésicos? (La eugenesia implica un esfuerzo deliberado para controlar la composición genética de las poblaciones humanas).
¿Se podrían utilizar los servicios médicos para “seleccionar una discapacidad”, si los padres discapacitados desean utilizar la técnica para tener un hijo como ellos?
Los más ricos no solo tendrán bebés más sanos, sino que en el futuro podrían tener también bebés con mejores habilidades intelectuales y físicas. ¿Se creará una raza superior?
Han hecho obligatorio en China el aborto de fetos y embriones con malformaciones. ¿Puede ser esto el principio de una serie de acontecimientos que no podremos detener?

EL PAPEL DE LA SOCIEDAD

¿Tiene la sociedad el deber de considerar los problemas sociales y éticos, y de imponer límites en la práctica clínica y la elección individual?
“Pronto será un pecado tener un hijo que lleve la pesada carga de una enfermedad genética.” (Bob Edwards, pionero de la FIV). ¿La sociedad tiene que soportar esa “pesada carga” pudiendo evitarse?
¿Se debería dar prioridad para la utilización de test genéticos a las familias afectadas por enfermedades genéticas? ¿Los pacientes deberían poder tomar sus propias decisiones sobre si se someten o no al test genético, igual que lo hacen respecto a otros problemas reproductivos?

COSTE ECONÓMICO

¿Podría resultar más barato y eficaz continuar con las exploraciones prenatales, en vez de invertir en los test genéticos?
Los test genéticos son tratamientos muy costoso (materiales, reactivos, formación científica específica,…) ¿La sanidad pública debe asumir esos gastos? ¿Los pacientes deben abonar total o parcialmente los gastos?

¿QUÉ ES LA DISCAPACIDAD?

¿Evitar dar a luz a niños discapacitados es el resultado del miedo y la ignorancia de la sociedad sobre las discapacidades, y la falta de apoyo social?
Hasta hace poco la homosexualidad se clasificaba como un trastorno psiquiátrico. ¿Se puede considerar que las discapacidades están definidas socialmente?
Muchos sordos de nacimiento se consideran como minoría cultural y lingüística. ¿Desde esta posición pueden ser considerados discapacitados?
La gravedad de una enfermedad genética que puede conllevar discapacidad ¿depende no solo del criterio medico, sino también de las opiniones y los recursos de los discapacitados?

CONFLICTOS DERIVADOS DE LA REALIZACIÓN DE LOS TEST GENÉTICOS

¿A quién pertenecen los genes o los fragmentos de ADN? ¿Es lícito patentar los genes aislados cuyas funciones son conocidas o de secuencias genéticas que permitan la detección de enfermedades en el futuro?
¿A quién pertenece la información genética y quién la controla?
¿Quién tiene acceso a la información genética personal y cómo va a ser utilizada?
¿Cómo afecta a un individuo la información genética que se dispone de él y cuál es la percepción de la sociedad frente a ese individuo con “diferencias” genéticas?
¿Deben realizarse los test de diagnósticos genéticos aún cuando no hay tratamientos disponibles para las patologías que se investigan?
¿Tienen derecho los padres a solicitar la realización de test genéticos para enfermedades del adulto, cuando sus hijos son aún niños?
Al utilizar los test genéticos, ¿hay una línea clara entre evitar enfermedades y la eugenesia? (La eugenesia implica un esfuerzo deliberado para controlar la composición genética de las poblaciones humanas).
¿Qué fiabilidad tienen los test genéticos? ¿La comunidad médica general puede interpretar con seguridad y fiabilidad los test genéticos?
¿Cómo preparar al público en general para estar adecuadamente informado de los avances de la nueva genética?

(1)Elaboración propia de la SADC y adaptado de www.playdecide.org

Enlaces relacionados con el tema:

En los medios de comunicación

Investigadores

http://policiasenlared.blogspot.com/2009/01/los-test-genticos-una-prueba-ms-en-la.html

Grupos interdisciplinares/Opinión

http://www.terceracultura.net/tc/?p=1414

Ética

Instituciones/compañías privadas

PÁGINAS WEB: TEST GENÉTICOS

Memoria

Detalles: Categoría: 1er Parlamento Científico de Jóvenes.

Lugar de celebración	Casa de la Ciencia del CSIC y Parlamento de Andalucía
Nº de centros participantes	13
Nº de alumnos/as	60

REPRESENTACIÓN EN EL PARLAMENTO CIENTÍFICO DE JÓVENES EN BRUSELAS.

La Sociedad Andaluza para la Divulgación de la Ciencia, teniendo en
cuenta las votaciones realizadas por los profesores asistentes a la Asamblea del Parlamento del 9 de abril de 2010, la información aportada por los presidentes de las comisiones y el nivel demostrado en el idioma inglés por parte de los alumnos, decidió que los representantes del Parlamento Científico de Jóvenes de Andalucía en la FINAL del proyecto 2WAYS fuesen los siguientes alumnos:

ARTURO TALEGO SANCHA del IES Ramón del Valle Inclán de Sevilla

REYES MUÑOZ CALAHORRO del Colegio Santa Ana de Sevilla

En el caso de que alguno de estos alumnos no pudiera participar en el
Parlamento Científico de Jóvenes que se celebrará en Bruselas los días 30 de noviembre y 1 de diciembre de 2010, sería sustituido por

CARLOS HUERTAS CASTAÑO del IES Ramón del Valle Inclán de Sevilla

Cuestiones para el Debate Células Madre Embrionarias.

Detalles: Categoría: 1er Parlamento Científico de Jóvenes.

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¿CUÁNDO UN EMBRIÓN SE PUEDE CONSIDERAR UN SER HUMANO?

¿Cuándo empieza la vida humana?
¿Cómo deberíamos considerar un embrión de 14 días?: ¿Solo un montón de células? ¿Un ser humano en potencia o en desarrollo? ¿Completamente humano?
¿La investigación con células madre embrionarias está mal porque destruir una nueva vida es inaceptable, incluso para salvar la vida de una persona enferma?

USO Y SELECCIÓN DE LOS EMBRIONES

¿Está mal crear embriones sólo para la investigación de las células madre? ¿Está bien utilizar embriones del excedente de fecundaciones in vitro o de la selección embrionaria, que de otra forma serían destruidos?
Si creamos embriones simplemente para utilizarlos como fuente de células madre, ¿estamos tratando a los embriones como recurso para obtener “piezas de repuesto”?
¿Deberíamos permitir la FIV (fecundación in vitro o bebés probeta) o el DGP (diagnóstico genético preimplantacional), es decir, seleccionar los embriones para evitar enfermedades genéticas graves?
¿La creación y el uso de embriones clonados nos acercan a la clonación de bebés humanos?
¿Se debería investigar con embriones clonados sólo tras haber explorado detenidamente el potencial de las células madre extraídas de los embriones del excedente de la FIV o del tejido adulto?

LOS VALORES MORALES Y LOS LÍMITES EN LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

¿Hay un límite para la investigación científica?
¿Deberíamos decidir en qué mundo queremos vivir y no estar limitados por valores morales anteriores?
¿Deberíamos tener cuidado de no sacrificar valores humanos muy arraigados ante la presión de las innovaciones científicas?
¿Deberían ponerse límites morales a la ciencia, permitiendo sólo la investigación con células madre no embrionarias? ¿Estaríamos aún así sacando todo el provecho que se espera de las células madre?
¿Los límites de 14 días en la investigación con embriones y el de 24 semanas en el aborto están basados en la ciencia, o son sólo barreras legales arbitrarias?
Naciones Unidas propone la prohibición de la clonación humana. ¿Debería la sociedad buscar la limitación de ciertas aplicaciones de la ciencia? ¿Se hará esto siempre que se pueda?

¿QUIÉN DEBE IMPLICARSE?

¿Quién debería implicarse en el desarrollo de las tecnologías y los tratamientos con células madre: el gobierno, las sociedades privadas, las organizaciones o las fundaciones?
Incluso en la medicina, ¿deben los investigadores inventar las normas que mejor convengan a sus objetivos? ¿Tiene la sociedad derecho a decir lo que debería o no debería ser investigado?
¿Cuánta democracia existe en la elaboración de las políticas sobre estos temas y cuánta debería existir?

DIFERENCIAS ENTRE PAÍSES POBRES Y RICOS

¿Debería redistribuirse el dinero de las investigaciones con células madre a los presupuestos de ayuda internacional para mejorar la atención médica básica en los países pobres?
¿Estas tecnologías harán que aumente o que disminuya la línea divisoria mundial entre ricos y pobres?
¿Podemos justificar la inversión de dinero en esta investigación dada la desigualdad entre la asistencia sanitaria en Europa y los países en vías de desarrollo?

¿LA VIDA HUMANA ESTÁ POR ENCIMA DE TODO?

¿Deberíamos maximizar la vida humana y seguir todos los caminos de la investigación para ayudar a los enfermos?
¿Hay un punto en el que tenemos que aceptar la mortalidad y la realidad del sufrimiento?
¿Las necesidades humanas son más importantes que las necesidades de los que no tienen voz: la naturaleza, animales, embriones?
Si se puede aprovechar el poder de las células madre embrionarias y sus detractores no lo detienen, ¿tenemos la posibilidad de tratar una gran variedad de enfermedades mortales que actualmente no tienen tratamiento?
¿La posibilidad de tratar enfermedades que actualmente son terminales es suficiente justificación para la utilización de embriones humanos en la investigación de las células madre?
¿Estamos dando falsas esperanzas de cura a las personas que sufren enfermedades degenerativas?
¿Hasta dónde tenemos justificación para realizar investigaciones controvertidas con embriones para ayudar a que viva más tiempo una población que envejece? ¿Y si la calidad de vida en edades muy avanzadas no se puede mejorar mucho?

Enlaces relacionados con el tema:

Desde el punto de vista empresarial