Cuestiones para el debate sobre: El uso de los resultados de los test genéticos.

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¿POBLACIÓN A LA CARTA?

¿Los límites del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) implican que es imposible crear bebés a la carta?
Al utilizar el DGP se incrementa el “control de calidad” de la reproducción ¿Esta circunstancia tendrá aplicaciones y efectos eugenésicos? (La eugenesia implica un esfuerzo deliberado para controlar la composición genética de las poblaciones humanas).
¿Se podrían utilizar los servicios médicos para “seleccionar una discapacidad”, si los padres discapacitados desean utilizar la técnica para tener un hijo como ellos?
Los más ricos no solo tendrán bebés más sanos, sino que en el futuro podrían tener también bebés con mejores habilidades intelectuales y físicas. ¿Se creará una raza superior?
Han hecho obligatorio en China el aborto de fetos y embriones con malformaciones. ¿Puede ser esto el principio de una serie de acontecimientos que no podremos detener?

EL PAPEL DE LA SOCIEDAD

¿Tiene la sociedad el deber de considerar los problemas sociales y éticos, y de imponer límites en la práctica clínica y la elección individual?
“Pronto será un pecado tener un hijo que lleve la pesada carga de una enfermedad genética.” (Bob Edwards, pionero de la FIV). ¿La sociedad tiene que soportar esa “pesada carga” pudiendo evitarse?
¿Se debería dar prioridad para la utilización de test genéticos a las familias afectadas por enfermedades genéticas? ¿Los pacientes deberían poder tomar sus propias decisiones sobre si se someten o no al test genético, igual que lo hacen respecto a otros problemas reproductivos?

COSTE ECONÓMICO

¿Podría resultar más barato y eficaz continuar con las exploraciones prenatales, en vez de invertir en los test genéticos?
Los test genéticos son tratamientos muy costoso (materiales, reactivos, formación científica específica,…) ¿La sanidad pública debe asumir esos gastos? ¿Los pacientes deben abonar total o parcialmente los gastos?

¿QUÉ ES LA DISCAPACIDAD?

¿Evitar dar a luz a niños discapacitados es el resultado del miedo y la ignorancia de la sociedad sobre las discapacidades, y la falta de apoyo social?
Hasta hace poco la homosexualidad se clasificaba como un trastorno psiquiátrico. ¿Se puede considerar que las discapacidades están definidas socialmente?
Muchos sordos de nacimiento se consideran como minoría cultural y lingüística. ¿Desde esta posición pueden ser considerados discapacitados?
La gravedad de una enfermedad genética que puede conllevar discapacidad ¿depende no solo del criterio medico, sino también de las opiniones y los recursos de los discapacitados?

CONFLICTOS DERIVADOS DE LA REALIZACIÓN DE LOS TEST GENÉTICOS

¿A quién pertenecen los genes o los fragmentos de ADN? ¿Es lícito patentar los genes aislados cuyas funciones son conocidas o de secuencias genéticas que permitan la detección de enfermedades en el futuro?
¿A quién pertenece la información genética y quién la controla?
¿Quién tiene acceso a la información genética personal y cómo va a ser utilizada?
¿Cómo afecta a un individuo la información genética que se dispone de él y cuál es la percepción de la sociedad frente a ese individuo con “diferencias” genéticas?
¿Deben realizarse los test de diagnósticos genéticos aún cuando no hay tratamientos disponibles para las patologías que se investigan?
¿Tienen derecho los padres a solicitar la realización de test genéticos para enfermedades del adulto, cuando sus hijos son aún niños?
Al utilizar los test genéticos, ¿hay una línea clara entre evitar enfermedades y la eugenesia? (La eugenesia implica un esfuerzo deliberado para controlar la composición genética de las poblaciones humanas).
¿Qué fiabilidad tienen los test genéticos? ¿La comunidad médica general puede interpretar con seguridad y fiabilidad los test genéticos?
¿Cómo preparar al público en general para estar adecuadamente informado de los avances de la nueva genética?

(1)Elaboración propia de la SADC y adaptado de www.playdecide.org

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